WASHINGTON, DC—Un “comité paralelo” de investigadores del autismo y defensores de la ciencia se reunió en la capital del país por primera vez el jueves.
llamado el Comité Coordinador Independiente de Autismo (I-ACC), el grupo se formó rápidamente como respuesta a la revisión del Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy, Jr., del Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo (IACC) del gobierno federal, que brinda orientación sobre la investigación del autismo. kennedy 21 nuevos Entre los designados para el comité se encuentran varios que han promovido una conexión refutada entre las vacunas y el autismo y que han promovido terapias potencialmente peligrosas y no basadas en evidencia para la afección.
Se han creado otras organizaciones “en la sombra” similares para llenar los vacíos de salud pública dejados por los cambios bajo la administración Trump. Las organizaciones médicas han publicado sus propias directrices sobre vacunas, por ejemplo, después de que Kennedy reformara el comité asesor de vacunas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
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El comité federal de autismo ahora tiene una «sorprendente ausencia de experiencia científica», dijo Craig Snyder, líder de políticas de la Autism Science Foundation, durante la reunión del grupo rival el jueves. «Representa desproporcionadamente al pequeño subconjunto de familias que creen, contrariamente al consenso científico, que las vacunas causan autismo y excluyen a la abrumadora mayoría de personas, familias y defensores autistas que apoyan la ciencia basada en evidencia».
El grupo independiente planea revisar la ciencia del autismo y recomendar prioridades de investigación para mejorar las vidas de las personas autistas, algo que a muchos de sus miembros les preocupa que el comité federal ya no dé prioridad.
“Existen serias preocupaciones de que la IACC federal no pueda continuar cumpliendo su verdadera misión”, dijo el jueves Joshua Gordon, quien presidió la IACC cuando era director del Instituto Nacional de Salud Mental. Gordon es ahora miembro del comité independiente.
En la reunión inicial del jueves, los miembros del nuevo grupo se turnaron para compartir qué brechas en la investigación podrían llenarse para mejorar las vidas de las personas autistas. Estos incluyeron financiar ensayos más rigurosos para terapias y mejorar los dispositivos de comunicación. Varios miembros destacaron la necesidad de realizar investigaciones para responder preguntas clínicas de larga data, como por ejemplo si ciertos antidepresivos deberían recetarse a niños autistas con ansiedad.
En particular, el comité federal sobre autismo también debía reunirse el jueves, pero pospuso su propia reunión después de que el grupo independiente anunciara que se reuniría el mismo día. La reforma de la IACC federal es solo una de las muchas acciones que Kennedy ha tomado para hacer retroceder las vacunas y enturbiar el consenso de larga data en torno a las vacunas y el autismo desde que fue nombrado miembro de la administración Trump.
Durante el gobierno de Kennedy, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades cambiaron su sitio web para afirmar que “los estudios no han descartado la posibilidad de que las vacunas infantiles causen autismo”, lo cual no está confirmado por la evidencia, dicen los investigadores del autismo. La Administración de Alimentos y Medicamentos también ha eliminado las advertencias de su sitio web sobre terapias para el autismo no basadas en evidencia y potencialmente peligrosas. Estos incluyen terapias de quelación y oxígeno hiperbárico—Ambos han sido promovidos por miembros actuales de la IACC.
«El comité actual ha sido preparado para representar una agenda ideológica estrecha», dijo Snyder en la reunión del grupo independiente el jueves. “Deja de lado la investigación rigurosa basada en evidencia y, por lo tanto, tiene un gran potencial para detener el progreso científico, distorsionar las prioridades de la investigación y desperdiciar el muy escaso dinero de los contribuyentes y, en última instancia, por lo tanto, dañar a las personas con autismo y a todos aquellos que las aman y apoyan”.
El comité federal fue creado en 2006 a través de la Ley de Lucha contra el Autismo, que luego pasó a llamarse Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo al Autismo (CARES). Esta ley se aprobó en medio de la primera gran ola del movimiento antivacunas, dice Jim Greenwood, republicano y exrepresentante de Pensilvania, quien patrocinó una primera versión del proyecto de ley cuando era congresista. Los temores sobre las vacunas se habían relacionado con el aumento de las tasas de autismo, y el gobierno tuvo que dedicar la atención y la financiación adecuadas a la ciencia del autismo, añade.
«Necesitábamos reunir a personas que realmente conozcan la ciencia y puedan proporcionar información que anule estas malas conspiraciones pseudocientíficas», dice Greenwood, miembro del comité independiente de autismo.
Históricamente, la IACC federal ha tratado de equilibrar las perspectivas de diferentes facciones de la comunidad del autismo, incluidos investigadores, familias y las propias personas autistas. Según Gordon, sentarse en la misma mesa fomentó la comprensión y la discusión en lugar de la división. Demostró que “trabajar juntos era mejor que dividirse”, dijo en la reunión.
Ahora “lo que está en juego es intentar mantener unida a esta comunidad”, añadió.
En 2019, el comité federal comenzó a incluir entre sus miembros a un mayor número de personas autistas. Ahora el grupo federal tiene menos representación de personas autistas que antes, y el grupo independiente tiene solo un miembro autista. Ninguno de los grupos incluye representantes de organizaciones de autodefensa del autismo.
«En la actualidad, los autistas están perdiendo terreno en la representación política», dice Ari Ne’eman, cofundador de Autistic Self Advocacy Network e investigador de políticas de salud en la Universidad de Harvard. «No creo que se pueda decir de manera significativa que ninguno de los dos grupos represente a nuestra comunidad en este momento».
El grupo independiente planea expandirse para representar mejor a la comunidad del autismo y está aceptar sugerencias en comentarios públicos. «Creo que es una obviedad que debemos abordar urgentemente la incorporación de más personas autistas a nuestro grupo», dijo Helen Tager-Flusberg, profesora emérita de la Universidad de Boston, que dirige la Coalición de Científicos del Autismo, en la reunión del jueves.
