Bien dicho, Jo Glanville (La lectura fue la clave para romper la niebla de la demencia de mis padres, 1 de febrero). Nuestra madre vivió con demencia vascular durante muchos años, pero no estaba “muerta” ni “casi muerta”. Demasiadas personas creen esto, incluso aquellas cuyos seres queridos han padecido demencia, y es una creencia peligrosa que socava los derechos de las personas que ya son extremadamente vulnerables.
Mamá estuvo viva y fue ella misma hasta el final, incluso cuando quedó postrada en cama y lisiada, incluso cuando alguien que alguna vez podría haber hablado por Inglaterra apenas habló más. Pero en esos últimos años, cuando ya no podía leer por sí misma, papá o yo (o mis hermanos cuando la visitaban) le leíamos todos los días, e incluso cuando ella no decía mucho, podía decir por la expresión de su rostro si lo estaba disfrutando o no.
Le leímos incluso en los últimos cuatro días después de que la llevaron al hospital cuando se atragantó (la demencia vascular puede causar disfagia, problemas para tragar y hablar) y tuvo un ataque cardíaco, y nunca volvió a hablar, e incluso entonces todavía podíamos decir qué estaba disfrutando y qué no.
En el hospital, como habíamos hecho en casa, incluso logramos ponerle música, a pesar de que el personal del hospital, sobrecargado de trabajo pero maravilloso, no pudo conseguirle una habitación separada. Y una vez que el personal le administró correctamente los analgésicos, ella se mantuvo tranquila hasta el final. Las personas con demencia siguen siendo personas y merecen ser tratadas como personas, no como una especie de zombis.
Rowan Adams
Dilwyn, Herefordshire
Las ideas de Jo Glanville sobre el amor duradero de sus padres por las historias profundas sobre la demencia realmente resonaron. Después de su diagnóstico de Alzheimer y demencia vascular en 2017, el amor de toda la vida de papá por la lectura aparentemente cesó. En lugar de aceptarlo, pensé que haría la diferencia cambiar el formato en lugar de la actividad. Comencé a escribir libros de rimas breves, ilustrados y con audio opcional y música. Se agregaron ejercicios, basados en la terapia de estimulación cognitiva, para estimular la conversación.
Al trabajar con la Sociedad de Alzheimer, a diferencia de la experiencia de lectura compartida de Glanville, descubrimos que las personas con demencia leve a moderada aún podían leer de forma independiente, mientras que otras podían disfrutar de historias con un compañero, en grupos o mediante audio. Los resultados han sido extraordinarios. Hemos ayudado a miles. Puede que mi padre no recuerde el desayuno, pero puede recitar de memoria pasajes sobre los Beatles o el Mundial de 1966. Y cuando lo hace, puedo decirle «Yo escribí eso» y ver la alegría y el orgullo en su rostro una vez más.
Matt Singleton
Gerontólogo y director de Cognitive Books
El sensible artículo de Jo Glanville sobre el poder de leerle a sus padres, quienes padecían formas de demencia, me recordó el pequeño éxito que tuve a través de la música durante el encierro, con mi hermana que tenía Alzheimer. Como tres hermanas que crecían, nuestra pieza de fiesta era la canción Sisters, cantada por las Beverley Sisters. Entonces, en FaceTime con mi hermana en su asilo de ancianos, yo tocaba nuestra canción y la cantaba, y ella, cuya memoria había sido destrozada, se unía sorprendentemente, sonriendo y siendo liberada por un momento de su enfermedad. Simplemente maravilloso.
Catherine Roome
Staplehurst (Kent)
Qué artículo tan interesante sobre los pensamientos y percepciones ocultos de las personas con demencia. Cuando mi madre estaba en las últimas etapas de la demencia, ambos disfrutábamos hojeando un libro de fotografías de niños victorianos. Ella había sido maestra. Y le gustaba recibir cartas. Había escrito cartas durante toda su vida. Jo Glanville tiene razón: personas como ésta no están “muertas”. Los defensores de la “muerte asistida” niegan que su proyecto de ley sea el extremo delgado de la cuña, pero vemos claramente la cuña en manos del novelista Ian McEwan, quien, como dice Glanville, ha abogado por su extensión a las personas con demencia.
Jane Linden
Darsham, Suffolk
