Después de más de una década de consulta global, se ha cambiado el nombre del síndrome de ovario poliquístico (SOP), una afección que afecta a una de cada ocho mujeres.
El trastorno hormonal, que se estima afecta a 170 millones de mujeres en todo el mundo, ahora se conocerá como síndrome de ovario metabólico poliendocrino (PMOS).
El cambio de nombre fue publicado en la Lanceta y anunciado en el Congreso Europeo de Endocrinología en Praga el martes, después de 14 años de colaboración entre sociedades internacionales y grupos de pacientes en seis continentes.
El cambio de nombre fue encabezado por la endocrinóloga profesora Helena Teede, directora del Centro Monash de Investigación e Implementación de la Salud de Melbourne. Durante demasiado tiempo, dicen los expertos, incluido Teede, la naturaleza engañosa del término «poliquístico» en el síndrome de ovario poliquístico contribuyó a retrasar el diagnóstico y a una atención médica inadecuada.
Se espera que PMOS refleje mejor la naturaleza compleja de la afección, que afecta no sólo al sistema reproductivo en las personas asignadas como mujeres al nacer, sino también al metabolismo y al riesgo de diabetes y enfermedades cardiovasculares.
‘Una condición mucho más amplia’
Lo primero que su médico de cabecera le dijo a Maddy Mavrikis cuando le diagnosticaron síndrome de ovario poliquístico a los 15 años fue que probablemente nunca tendría hijos.
Ella aprendería más tarde eso no era cierto.
Gran parte de su experiencia con esta afección ha sido confusa y le ha obligado a olvidar lo que le dijeron primero, empezando por el nombre.
“Nunca tuve, y todavía no tengo, quistes en los ovarios, así que nunca entendí realmente por qué me diagnosticaron ‘ovarios poliquísticos’”, dice.
Mavrikis inicialmente acudió a su médico debido a períodos irregulares y un análisis de sangre reveló que tenía niveles altos de andrógenos. Todas las mujeres tienen estas hormonas sexuales masculinas, pero las mujeres con síndrome de ovario poliquístico pueden tener un exceso, lo que también explica otros síntomas de Mavrikis, como acné y crecimiento excesivo de vello.
Los desequilibrios hormonales también pueden dar lugar a “ovarios poliquísticos”, un término que en sí mismo es inapropiado, ya que lo que en la ecografía parecen quistes ováricos son en realidad óvulos en desarrollo detenido. A las personas se les puede diagnosticar síndrome de ovario poliquístico sin que los ovarios parezcan “poliquísticos” – La ecografía de Mavrikis reveló que no tenía ninguno, aunque su médico de cabecera insistió en que eventualmente los desarrollaría.
El médico también descubrió que tenía resistencia a la insulina, que afecta a la mayoría de las mujeres (alrededor del 85%) con síndrome de ovario poliquístico.
Mavrikis recuerda que su madre –que trabaja en patología y “sabe mucho de hormonas porque las prueba todo el día”– le preguntó al médico sobre el nombre; ¿No era la condición de su hija más bien hormonal?
El nuevo nombre reflejará eso. Teede dice que el término «poliquístico» corre el riesgo de confundirse con verdaderos quistes ováricos, que pueden agrandarse, sangrar y requerir cirugía. «No hay quistes anormales en el síndrome de ovario poliquístico».
Teede dice que el nuevo nombre «se aleja del enfoque incorrecto en los quistes… para reconocer que se trata de una afección mucho más amplia». Los efectos del síndrome premenstrual en el cuerpo «son prácticamente todos endocrinos y hormonales», dice.
Valorar las voces de los pacientes
Los médicos inicialmente Se pensaba que la afección era una enfermedad de los ovarios. cuando fue nombrado en 1935.
Las investigaciones realizadas en las décadas posteriores descubrieron que es causada por un desequilibrio de hormonas, los mensajeros químicos del cuerpo. Las dos principales hormonas afectadas son la insulina, que controla la forma en que el cuerpo gestiona todos los combustibles (azúcares, proteínas y grasas) y el grupo de hormonas andrógenos.
El desequilibrio de estas hormonas afecta a múltiples sistemas del cuerpo, incluida la salud metabólica, mental, de la piel y reproductiva, así como el riesgo de diabetes y enfermedades cardíacas.
Pero el nombre SOP sigue contribuyendo a la percepción errónea de que se trata principalmente de una afección ginecológica.
Teede dice que los pacientes instigaron el cambio de nombre.
“Querían que lo arreglaran», dice. «Saben cuánto han sufrido por el nombre y estaban realmente apasionados. Y eso fue lo que nos permitió perseguirlo”.
Los artículos académicos tienen Se discutió cambiar el nombre de la condición desde 1995.y en 2012, un foro sobre SOP dirigido por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. recomendó cambiarle el nombre.
Ha sido necesario más de una década para lograrlo, dice Teede, y añade: «Los esfuerzos aquí no tienen precedentes. Nadie ha puesto tanto esfuerzo en un cambio de nombre».
«Queremos que esto se mantenga y que no sea sólo una idea de unos pocos expertos, como solía suceder. Solíamos nunca considerar las perspectivas de los pacientes cuando cambiamos el nombre».
Teede explica que “teníamos que involucrar a todos”, lo que significó una participación significativa de 56 sociedades médicas y de pacientes en todas las regiones y en todas las disciplinas relevantes, porque hay muchos grupos diferentes que se ocupan de esta afección.
Lorna Berry lleva más de 25 años abogando por una mejor educación sobre el síndrome de ovario poliquístico y fue invitada a convertirse en representante mundial de los consumidores en los talleres que decidieron el cambio de nombre. Ella describe el proceso como sólido y que realmente valora la voz del paciente.
En uno de los grupos, un médico apoyó un nombre que incluyera la palabra “reproductivo”, pero cambió de opinión cuando explicó por qué muchos consumidores no querían que ese fuera el enfoque.
«Cuando estuve en la sala con estas personas que son muy inteligentes y tienen todo este conocimiento médico, me sentí como un igual», dice Berry.
Teede dice: «Necesitábamos que todos esos grupos participaran porque queremos que cada uno de esos grupos y sociedades se apropien de todas las regiones del mundo y realmente impulsen el cambio. De lo contrario, no obtendrán el beneficio».
El Centro para la Excelencia en Investigación sobre la Salud de la Mujer en la Vida Reproductiva de la Universidad de Monash obtuvo por primera vez una mandato en 2023 para cambiar el nombre demostrando que pacientes y profesionales lo apoyaron. Luego comenzó el proceso separado de encuestas y talleres para decidir a qué nombre debería cambiarse.
«Había mucha preocupación sobre el cambio de nombre de la enfermedad porque había sido tan descuidada, tan mal diagnosticada, tan mal investigada y financiada durante tanto tiempo que, con razón, los pacientes y los consumidores estaban bastante indignados por el hecho de que sólo querían hacer esto bien», dice Teede.
Después de un período de transición, el nuevo nombre se implementará completamente en la próxima actualización de directrices internacionales para gestionar la afección, que se publicará en 2028.
‘Están empezando a prestar atención’
Mavrikis fue uno de los más de 300 lectores que viven con síndrome de ovario poliquístico que compartieron sus historias con The Guardian, y una abrumadora mayoría describió dificultades para obtener un diagnóstico y recibir la atención adecuada para esta afección de todo el cuerpo.
Otra, Rosemary*, dice que cuando le preguntó por primera vez a su médico de cabecera si podría tener síndrome de ovario poliquístico, él le dijo que un diagnóstico no sería útil a menos que quisiera tener hijos, algo que a los 17 años no quería.
También le dijo que era poco probable que padeciera esta afección porque no tenía sobrepeso ni tenía el “aspecto” de una niña con síndrome de ovario poliquístico. Cuando ella le preguntó qué quería decir con eso, recibió la respuesta reductiva de “arrugas prominentes en las cejas y una barriga grande”.
Cuando finalmente le diagnosticaron, Rosemary dice que su atención en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido fue «en el mejor de los casos, irregular» y que con frecuencia se encontraba con profesionales médicos que asumían que la fertilidad era su principal prioridad.
«He tratado de solicitar análisis de azúcar en sangre y otros análisis de sangre para tener una idea más clara de cómo la afección puede estar afectándome bajo la superficie, pero nunca he llegado muy lejos».
Su tratamiento de fertilidad cuando buscaba concebir fue «fantástico», dice, pero: «Me siento abatida por la falta de ayuda que he recibido para tratar la condición más amplia posterior al parto».
Mavrikis se ha sentido frustrada por la frecuencia con la que los médicos se basaban únicamente en recetarle medicamentos sin discutir las intervenciones en el estilo de vida, como la dieta y el ejercicio, que son algunas de las formas más importantes de controlar los síntomas.
A pesar de la afección puede facilitar el aumento de peso y hacer que el peso sea más difícil de controlarcomo tantas mujeres, se ha topado con el estigma del peso. “Lo que sí me dijeron fue que no subiera de peso”, dice.
Y añade: «Hubo un período en el que estaba tan fatigada con todo el asunto que dejé de ir al médico. Dejé de hacerme análisis de sangre… No me importó. No lo logré en absoluto porque estaba harta de pensar en ello».
Ahora, en un momento en que está considerando formar una familia, Mavrikis reflexiona sobre el precio que le costó la primera cita: “La cantidad de ansiedad que tengo en torno a esta parte particular de mi vida ha ido aumentando desde que tenía 15 años y me dijeron que no iba a tener hijos”.
Ella dice que el cambio de nombre le ofrece la esperanza de que conduzca a una mejor atención para las personas en el futuro, generando una mayor conciencia de los matices de la afección y una mayor disposición a “interrogar todo el sistema”.
“Para mí, cambiar el nombre demuestra que están empezando a prestarle atención”.
*Nombre cambiado para proteger el anonimato
