La enfermedad de fatiga crónica de Milly, esbozada por su padre, Patrick Barkham, es desgarradora (a medida que mi hija se enfermó y enferma, nuestra búsqueda de respuestas se prolonga. Patrick dice que se siente culpable, pero no tiene la culpa: el NHS les ha fallado.
En ausencia de explicaciones claras y soluciones efectivas, es completamente comprensible que las familias puedan recurrir a una variedad de opciones de medicina marginal con fines de lucro. Si bien la fe y el optimismo de Patrick pueden ayudar a Milly a recuperarse, no hay evidencia confiable que vincule una crónica Borrelia infección a sus síntomas; y no se ha demostrado la efectividad de los antibióticos a largo plazo.
El agotamiento de Milly es típico de un grupo de afecciones conocidas como «síntomas físicos persistentes». Surgen cuando los sistemas de defensa biológica evolucionaron para mantenernos a salvo, salir mal. Los enfoques que funcionan para muchos se basan en el conocimiento de cómo interactúan el cerebro, los pensamientos, los sentimientos y las actividades. Este conocimiento se explica a los pacientes en un diálogo, relacionando los estresores con las señales de peligro generadas por el cerebro; Y esto se vuelve integral para un plan de rehabilitación negociado y a medida. Se ha demostrado que este enfoque es efectivo, incluso en dos ensayos recientes bien concretados de Noruega, uno para personas con la condición posterior al covidy uno para personas con «síntomas médicamente inexplicables«.
Desafortunadamente, parece que el enfoque mente-cuerpo de Milly se implementó de manera subóptima. Esto la llevó a sentirse responsable de sus síntomas, en lugar de entender que surgen de las respuestas naturales del cuerpo. Tales sentimientos de culpa pueden obstaculizar la recuperación, y deberían haberse abordado cuidadosamente.
Proful Garner Escuela de Medicina Tropical de Liverpool
Dr Maria Pedersen Hospital de la Universidad de Oslo y Universidad de Oslo
Dr. Alastair Miller Ex plomo, Servicio de Infección Neurológica, Hospital de la Universidad Royal de Liverpool
Fue desgarrador leer el relato de Patrick Barkham sobre la enfermedad de su hija, inicialmente diagnosticada como ME/CFS (Síndrome de fatiga crónica), que luego se encuentra como enfermedad de Lyme. Me diagnosticaron ME/CFS en 2019 y sé muy bien los desafíos que enfrentan la iluminación médica y las opciones de tratamiento ineficaces. Sin embargo, el artículo establece que «se les dio el consejo habitual sobre el ritmo, gradualmente aumentando el ejercicio, lo cual es desafiado por algunos grupos de pacientes de ME». Esto combina la estimulación (un principio de gestión de energía reconocido y útil) con la terapia de ejercicio graduada (con el objetivo de aumentar gradualmente los límites de actividad física de un paciente).
Este último es un principio de tratamiento defectuoso que ya no forma parte del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención. Pautas de tratamiento Debido a que no existía evidencia clínica de beneficio y, peor, los pacientes con frecuencia informaron que les causaba daños.
Tom Pond
Londres
Me intrigó que Patrick Barkham reconociera su interés en la naturaleza como cura en su escritura. Crecí en Canadá durante una serie del virus del Nilo Occidental, lo que significa que estábamos al tanto de que las picaduras de mosquitos eran una seria amenaza para la salud. Como adulto, contraí Chikungunya mientras vivía en Camboya, una enfermedad debilitante transmitida por mosquitos que imita la artritis reumatoide.
En la actualidad, vivo en el Canal de Oxford, que estremece con mosquitos al anochecer. A medida que el Reino Unido se calienta, es más probable que veamos incursiones de mosquitos, incluidos aquellos que llevan enfermedades tropicales. Las garrapatas también están aumentando. Junto a esto, tenemos una nueva cultura de recuperación de espacios verdes, pero nunca escucho ninguna consideración del clima cambiante que significa que esto podría convertirse en un riesgo médico.
Las enfermedades tropicales llevadas por insectos han sido históricamente ignoradas por la investigación médica. Sin embargo, la consideración de cómo podemos permitir que la biodiversidad prospere al tiempo que considere qué interacciones con los invertebrados podrían significar para nuestra salud es crucial.
Allison Devries
Kidlington, Oxfordshire
